姐妹童年照。受访者供图
作者中青报·中青网记者魏晞编辑
从玉华
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35岁的肖欢欢坐在安顺市人民政府政务大厅的第二个服务窗口，手指灵活地在键盘上敲击社保编号。她把腰挺得笔直，看上去和其他同事没什么不同。办公桌下的暖风机泄露了她的秘密：她是一个渐冻症患者。只有在午休时，她才起身上一次厕所。
她站立前，得先用双手撑在办公桌上，支撑全身的重量，等双脚攒足力气后，再起身。她的背成了弓形，只不过老人驼背往前弓，她往后弓。她走路时，下巴几乎贴到衬衣第一颗纽扣。
她似乎对渐冻症没有太大兴趣：不认识渐冻症的病友，对冰桶挑战也不甚了解。她更关心自己的工作和生活。
她和母亲、姐姐住在政府提供的公租房里。她的姐姐出生于年国庆后，取名“庆庆”，她出生在4年后的春节之前，母亲为她取名“欢欢”。
从她懂事开始，父亲因渐冻症逐渐失去行动能力。比她成绩更好的姐姐，10岁就开始出现和父亲相同的症状。此后9年，这个家庭拥有健康的希望都寄托在肖欢欢身上。
她帮母亲照顾姐姐和父亲，直到初三毕业，收到“意料之中”的检查结果，她患上和父亲、姐姐同样的疾病。
因为疾病，肖欢欢选择在安顺本地上大学、工作。年，她们送别了瘫痪在床多年的父亲。
熟悉她的同事能明显观察到，近几年，肖欢欢的背部弓得更厉害了，摔跤的次数也变多。每次摔跤，她需要旁人搀扶才能站起。
姐姐肖庆庆也被身体越“困”越紧了。她的大腿肌肉已经萎缩，无法站立，只能蹲着，用双手撑着脚背，代替双脚一步一步移动。
肖庆庆回忆小时候飞跑的日子：小学总逃学，和同学在公园爬山，被老师投诉后，一回家就被母亲打；每周日，她跟着母亲赶集，母亲摆摊卖毛线，她在旁边负责收钱。“5元5元，样样5元！”
她还记得，最后一节物理课，是力学。那是年，她刚上高一。此后，因行动不便，她再也没有回到课堂。她喜欢物理，看过和霍金有关的影片，知道这个大科学家得了和她们一样的病。她还特意网购一本讲述物理学家的故事书。
如今，她39岁了，身体越来越弯曲，但仍然爱美，她爱穿各种颜色的格子衬衣，她喜欢夏天，天热身体舒展一点。到了冬天，她更爱在家烤火取暖。她喜欢天晴的日子母亲用轮椅推着她去公园，她给母亲拍照，母亲在花海里双手托着下巴笑。
她和母亲睡上下铺，她像婴儿一样蜷缩在下铺，连睡觉也无法解放双脚。但这并不妨碍她知晓天下事。
她熟悉当下流行的软件，常用语音听新闻，听播客，最近
